Resumo Trata-se de uma análise qualitativa das percepções de atores sociais sobre as respostas públicas durante a pandemia de COVID-19. Foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com 11 representantes da sociedade civil indicados por lideranças de movimentos sociais. Para garantir a análise de uma diversidade de vozes, também realizamos a sistematização de artigos de opinião de autoria de organizações humanitárias e lideranças da sociedade civil, publicados em jornais de grande circulação. Nossa análise se inspirou nos princípios éticos da justiça social, solidariedade e cidadania. Utilizamos da análise temática, na qual dois temas principais emergiram: 1) as populações desproporcionalmente afetadas seguem invisibilizadas para cuidados e proteções; 2) há um projeto intencional de aniquilamento das populações consideradas indesejáveis. Para cuidados e mitigação dos efeitos durante emergências sanitárias, os movimentos comunitários devem ser incorporados como parte essencial das respostas. Cuidado, solidariedade e participação cidadã são centrais para a construção de respostas para proteção em saúde dentro do marco da justiça social. As respostas para transformação do futuro pós-pandêmico se localizam nas iniciativas da sociedade civil e de lideranças comunitárias dentro dos territórios.

Abstract This qualitative study aimed to analyze the social actors’ perceptions of public responses during the COVID-19 pandemic. We conducted semi-structured interviews with eleven civil society representatives and social movement leaders. We also performed triangulation based on the systematization of opinion papers authored by humanitarian organizations and civil society leaders and published in large-circulation newspapers. Our analysis was inspired by the ethical principles of social justice, solidarity, and citizenship. Two main themes emerged from the thematic analysis: 1) disproportionately affected populations remain invisible to care and protection; 2) there is an intentional project to annihilate “undesirable” populations. Community movements must be incorporated as an essential part of the responses to provide care and protection and mitigate the effects during health emergencies. Care, solidarity, and social participation are central to building health protection responses within the framework of social justice. The responses to transforming the future in the aftermath of the pandemic will occur through the initiatives of civil society and community leaders within the territories.

Resumo Trata-se de uma análise qualitativa das percepções de atores sociais sobre as respostas públicas durante a pandemia de COVID-19. Foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com 11 representantes da sociedade civil indicados por lideranças de movimentos sociais. Para garantir a análise de uma diversidade de vozes, também realizamos a sistematização de artigos de opinião de autoria de organizações humanitárias e lideranças da sociedade civil, publicados em jornais de grande circulação. Nossa análise se inspirou nos princípios éticos da justiça social, solidariedade e cidadania. Utilizamos da análise temática, na qual dois temas principais emergiram: 1) as populações desproporcionalmente afetadas seguem invisibilizadas para cuidados e proteções; 2) há um projeto intencional de aniquilamento das populações consideradas indesejáveis. Para cuidados e mitigação dos efeitos durante emergências sanitárias, os movimentos comunitários devem ser incorporados como parte essencial das respostas. Cuidado, solidariedade e participação cidadã são centrais para a construção de respostas para proteção em saúde dentro do marco da justiça social. As respostas para transformação do futuro pós-pandêmico se localizam nas iniciativas da sociedade civil e de lideranças comunitárias dentro dos territórios.

Abstract This qualitative study aimed to analyze the social actors’ perceptions of public responses during the COVID-19 pandemic. We conducted semi-structured interviews with eleven civil society representatives and social movement leaders. We also performed triangulation based on the systematization of opinion papers authored by humanitarian organizations and civil society leaders and published in large-circulation newspapers. Our analysis was inspired by the ethical principles of social justice, solidarity, and citizenship. Two main themes emerged from the thematic analysis: 1) disproportionately affected populations remain invisible to care and protection; 2) there is an intentional project to annihilate “undesirable” populations. Community movements must be incorporated as an essential part of the responses to provide care and protection and mitigate the effects during health emergencies. Care, solidarity, and social participation are central to building health protection responses within the framework of social justice. The responses to transforming the future in the aftermath of the pandemic will occur through the initiatives of civil society and community leaders within the territories.

Resumo O enfrentamento da covid-19 suscitou uma série de problemas na área da saúde, em razão do aumento da demanda de cuidados intensivos. Para solucionar a crise causada pela escassez de recursos de alta complexidade, a tomada de decisão tem se norteado por escores prognósticos, porém esse processo inclui uma dimensão moral, ainda que esta seja menos evidente. Mediante revisão integrativa, este artigo buscou refletir sobre a razoabilidade da utilização de indicadores de gravidade para definir a alocação de recursos escassos na saúde. Observou-se que o trabalho realizado em situações de escassez de recursos provoca sobrecarga moral, convergindo para busca por soluções padronizadas e objetivas, como a utilização de escores prognósticos. Conclui-se que seu uso isolado e indiscriminado não é eticamente aceitável e merece avaliação cautelosa, mesmo em situações emergenciais, como a da covid-19.

Abstract Facing COVID-19 caused many problems in the healthcare field, due to the rise in the intensive care demand. To solve this crisis, caused by the scarcity of resources of high complexity, decision-making has been guided by prognostic scores; however, this process includes a moral dimension, although less evident. With na integrative review, this article sought to reflect on the reasonability of using severity indicators to define the allocation of the scarce resources in healthcare. We observed that the work carried out on resource scarcity situations causes moral overload, converging to the search for standard and objective solutions, such as the use of prognostic scores. We conclude that their isolated and indiscriminate use is not ethically acceptable and deserves cautious evaluation, even in emergency situations, such as COVID-19.

Resumen La lucha contra el Covid-19 implicó una serie de problemas en el área de la salud, debido al aumento de la demanda de cuidados intensivos. Para solucionar la crisis provocada por la escasez de recursos de alta complejidad, la toma de decisiones estuvo orientada por puntuaciones pronósticas, pero este proceso incluye una dimensión moral aún menos evidente. A partir de una revisión integradora, este artículo buscó reflexionar sobre la razonabilidad de utilizar indicadores de gravedad para definir la asignación de recursos escasos en salud. El trabajo realizado en situaciones de escasez de recursos genera sobrecarga moral, llevando a la búsqueda de soluciones estandarizadas y objetivas, como el uso de puntuaciones de pronóstico. Se concluye que su uso aislado e indiscriminado no es éticamente aceptable y merece una cuidadosa evaluación, incluso en situaciones de emergencia, como la del Covid-19.

Resumo O objetivo deste ensaio, dividido em duas partes, é investigar a estrutura geral do vínculo terapêutico. A primeira parte descreve agentes sociais como sujeitos moralmente interpelados pela norma fundamental da justiça (“a cada qual o que lhe é devido”), que na cena particular do cuidado se desdobra em potenciais conflitos intersubjetivos. A segunda representa a relação terapêutica articulada com os “três níveis do juízo médico” apontados por Paul Ricoeur – prudencial, deontológico e reflexivo –, conferindo às prescrições desse âmbito o estatuto de relação francamente moral.

Abstract This article investigates the general structure of the therapeutic bond in two parts: a pragmatic description of social agents as subjects morally challenged by the fundamental norm of justice (“to each one what is due”), which in healthcare may also have potential intersubjective conflicts; and a representation of the therapeutic relationship based on Paul Ricœur’s “three levels of medical judgment” (prudential, deontological and reflexive), giving the prescriptions in this scope the status of a moral relationship.

Resumen El objetivo de este ensayo, que se divide en dos partes, es investigar la estructura general del vínculo terapéutico. La primera parte describe a los agentes sociales como sujetos a los que la norma fundamental de la justicia (“a cada uno lo suyo”) interpela moralmente, lo que, en la escena particular de la atención médica, se desdobla en posibles conflictos intersubjetivos. La segunda parte muestra la relación terapéutica que se articula mediante lo que el filósofo Paul Ricoeur denomina “los tres niveles de juicio médico” –prudencial, deontológico y reflexivo–, confiriendo a las prescripciones de este ámbito el estatuto de una relación francamente moral.

Resumo: O presente artigo se propõe a discutir as muitas complexidades envolvidas na incorporação de novas tecnologias em saúde para doenças raras, tomando como foco central da discussão o caso da fibrose cística. Tal escolha acontece por ser essa uma doença rara, genética, autossômica recessiva, considerada a mais comum entre as doenças raras. Também por ser uma doença que tem se beneficiado imensamente dos investimentos em pesquisa no campo da biologia molecular, feitos principalmente nos Estados Unidos, mas também em grupos de pesquisa europeus que resultaram no registro e comercialização de quatro novos medicamentos. Esses novos fármacos atuam, pela primeira vez, no defeito básico da fibrose cística. Numa perspectiva que entende as doenças raras como um campo de pesquisa tecido entre muitos outros, o presente texto tenta problematizar, com base em uma perspectiva mais centrada nas pessoas com fibrose cística, a dualidade de testemunhar de longe a molecularizaçao da vida, o surgimento de medicamentos de última geração que interrompem, em nível molecular, a cascata de erros e portanto sintomas e evolução de sua doença. O texto busca trazer para o debate os vários elementos que atravessam a complexa realidade local dos pacientes brasileiros com fibrose cística, num contexto global de inovação tecnológica e de quebra de paradigma em seus tratamentos. Baseando-se no campo das doenças raras, passando pela apresentação da fibrose cística em tempos da medicina de precisão, aliado a discussões sobre biopolíticas num contexto de inovação em saúde e medicamentos de alto custo, o artigo tenta dar visibilidade aos desafios e possibilidades do tempo presente.

Abstract: The article proposes to discuss the many complexities involved in the incorporation of new health technologies for rare diseases, with a central focus on the case of cystic fibrosis. Cystic fibrosis was chosen because it is a autosomal recessive genetic disorder, considered the most common of the rare diseases. The disease has also benefited greatly from investments in research in the field of molecular biology, mainly in the United States, but also among European research groups, which resulted in the registration and marketing of four new drugs. These new drugs act for the first time on the basic defect in cystic fibrosis. From a perspective that views rare diseases as a field of research woven among many others, the article aims to problematize cystic fibrosis from a more person-centered approach, the duality of witnessing from afar the molecularization of life, the emergence of last-generation drugs that interrupt, at the molecular level, the cascade of errors and thus the symptoms and evolution of the disease. The article aims to bring various elements to the debate that traverse the complex local reality of Brazilian cystic fibrosis patients in a global context of technological innovation and with a break in the treatment paradigm. Based on the field of rare diseases, including the presentation of cystic fibrosis in the age of precision medicine, alongside discussions on biopolitics in a context of health innovation and high-cost drugs, the article aims to shed light on the current challenges and possibilities.

Resumen: El presente artículo se propone discutir las diversas complejidades implicadas en la incorporación de nuevas tecnologías en salud para enfermedades raras, centrando la discusión en el caso de la fibrosis quística. Tal elección se produce por ser esta una enfermedad rara, genética, autosómica recesiva, considerada la más común entre las enfermedades raras. También por ser una enfermedad que se ha beneficiado inmensamente de las inversiones en investigación en el campo de la biología molecular, realizadas no sólo en los Estados Unidos, sino también en grupos de investigación europeos que resultaron en el registro y comercialización de cuatro nuevos medicamentos. Estos nuevos fármacos actúan, por la primera vez, en el defecto básico de la fibrosis quística. Desde una perspectiva que entiende las enfermedades raras, como un campo de investigación tejido entre muchos otros, el presente texto intenta problematizar, a partir de una perspectiva más centrada en las personas con fibrosis quística, la dualidad de testimoniar de lejos la molecularización de la vida, el surgimiento de medicamentos de última generación que interrumpen, a nivel molecular, la cascada de errores y por tanto síntomas y evolución de su enfermedad. El texto busca presentar en el debate los diferentes elementos que atraviesan la compleja realidad local de los pacientes brasileños con fibrosis quística, en un contexto global de innovación tecnológica y de quiebra de paradigma en sus tratamientos. A partir del campo de las enfermedades raras, pasando por la presentación de la fibrosis quística en tiempos de la medicina de precisión, junto a discusiones sobre biopolíticas en un contexto de innovación en salud y medicamentos de alto coste, el artículo intenta dar visibilidad a los desafíos y posibilidades del tiempo presente.

Resumo: O presente artigo se propõe a discutir as muitas complexidades envolvidas na incorporação de novas tecnologias em saúde para doenças raras, tomando como foco central da discussão o caso da fibrose cística. Tal escolha acontece por ser essa uma doença rara, genética, autossômica recessiva, considerada a mais comum entre as doenças raras. Também por ser uma doença que tem se beneficiado imensamente dos investimentos em pesquisa no campo da biologia molecular, feitos principalmente nos Estados Unidos, mas também em grupos de pesquisa europeus que resultaram no registro e comercialização de quatro novos medicamentos. Esses novos fármacos atuam, pela primeira vez, no defeito básico da fibrose cística. Numa perspectiva que entende as doenças raras como um campo de pesquisa tecido entre muitos outros, o presente texto tenta problematizar, com base em uma perspectiva mais centrada nas pessoas com fibrose cística, a dualidade de testemunhar de longe a molecularizaçao da vida, o surgimento de medicamentos de última geração que interrompem, em nível molecular, a cascata de erros e portanto sintomas e evolução de sua doença. O texto busca trazer para o debate os vários elementos que atravessam a complexa realidade local dos pacientes brasileiros com fibrose cística, num contexto global de inovação tecnológica e de quebra de paradigma em seus tratamentos. Baseando-se no campo das doenças raras, passando pela apresentação da fibrose cística em tempos da medicina de precisão, aliado a discussões sobre biopolíticas num contexto de inovação em saúde e medicamentos de alto custo, o artigo tenta dar visibilidade aos desafios e possibilidades do tempo presente.

Abstract: The article proposes to discuss the many complexities involved in the incorporation of new health technologies for rare diseases, with a central focus on the case of cystic fibrosis. Cystic fibrosis was chosen because it is a autosomal recessive genetic disorder, considered the most common of the rare diseases. The disease has also benefited greatly from investments in research in the field of molecular biology, mainly in the United States, but also among European research groups, which resulted in the registration and marketing of four new drugs. These new drugs act for the first time on the basic defect in cystic fibrosis. From a perspective that views rare diseases as a field of research woven among many others, the article aims to problematize cystic fibrosis from a more person-centered approach, the duality of witnessing from afar the molecularization of life, the emergence of last-generation drugs that interrupt, at the molecular level, the cascade of errors and thus the symptoms and evolution of the disease. The article aims to bring various elements to the debate that traverse the complex local reality of Brazilian cystic fibrosis patients in a global context of technological innovation and with a break in the treatment paradigm. Based on the field of rare diseases, including the presentation of cystic fibrosis in the age of precision medicine, alongside discussions on biopolitics in a context of health innovation and high-cost drugs, the article aims to shed light on the current challenges and possibilities.

Resumen: El presente artículo se propone discutir las diversas complejidades implicadas en la incorporación de nuevas tecnologías en salud para enfermedades raras, centrando la discusión en el caso de la fibrosis quística. Tal elección se produce por ser esta una enfermedad rara, genética, autosómica recesiva, considerada la más común entre las enfermedades raras. También por ser una enfermedad que se ha beneficiado inmensamente de las inversiones en investigación en el campo de la biología molecular, realizadas no sólo en los Estados Unidos, sino también en grupos de investigación europeos que resultaron en el registro y comercialización de cuatro nuevos medicamentos. Estos nuevos fármacos actúan, por la primera vez, en el defecto básico de la fibrosis quística. Desde una perspectiva que entiende las enfermedades raras, como un campo de investigación tejido entre muchos otros, el presente texto intenta problematizar, a partir de una perspectiva más centrada en las personas con fibrosis quística, la dualidad de testimoniar de lejos la molecularización de la vida, el surgimiento de medicamentos de última generación que interrumpen, a nivel molecular, la cascada de errores y por tanto síntomas y evolución de su enfermedad. El texto busca presentar en el debate los diferentes elementos que atraviesan la compleja realidad local de los pacientes brasileños con fibrosis quística, en un contexto global de innovación tecnológica y de quiebra de paradigma en sus tratamientos. A partir del campo de las enfermedades raras, pasando por la presentación de la fibrosis quística en tiempos de la medicina de precisión, junto a discusiones sobre biopolíticas en un contexto de innovación en salud y medicamentos de alto coste, el artículo intenta dar visibilidad a los desafíos y posibilidades del tiempo presente.

RESUMO No presente artigo, os autores discutem a pertinência de considerar a justiça social como um imperativo ético laico, e não como uma opção legitimada apenas por ideologias do campo da esquerda, compreensão essa necessária para preservação das democracias ocidentais. Parte-se da delimitação de um problema apresentado por alguns pesquisadores, como Fukuyama e Huntington, denunciando o fracasso das tentativas de articulação entre o desenvolvimento da ciência e a apropriação de seus frutos pela humanidade. Defende-se a ideia de que justiça social é o eixo em torno do qual se pode articular o tecido social. O texto convida o leitor para uma reflexão acerca das condições de afirmação da cidadania, o que pressupõe uma ideia de justiça e respeito, presente em variadas concepções filosóficas ou religiosas. Diante de uma realidade mundial de recrudescimento da intolerância, a educação pode desempenhar um papel importante na construção de uma cidadania ativa ancorada na busca de justiça social que possa oferecer resistência à tendência crescente de ampliação do estado de exceção.

ABSTRACT In this article the authors discuss the pertinence of considering social justice as a secular ethical imperative, and not as an option legitimized only by left-wing ideologies, a necessary understanding for the preservation of Western democracies. It draws on the delimitation of a problem presented by some researchers, such as Fukuyama and Huntington, denouncing the failure of attempts to associate the development of science with the appropriation of its outcomes by humanity. They defend that social justice is the axis around which the social fabric can be articulated. The text invites the reader to a reflection on the conditions of citizenship affirmation, which presupposes an idea of justice and respect, present in various philosophical or religious conceptions. In the face of a worldwide reality of intolerance intensification, education can play a crucial role in building active citizenship, anchored on the search of social justice capable of resisting the growing tendency to expand the state of exception.

RESUMO No presente artigo, os autores discutem a pertinência de considerar a justiça social como um imperativo ético laico, e não como uma opção legitimada apenas por ideologias do campo da esquerda, compreensão essa necessária para preservação das democracias ocidentais. Parte-se da delimitação de um problema apresentado por alguns pesquisadores, como Fukuyama e Huntington, denunciando o fracasso das tentativas de articulação entre o desenvolvimento da ciência e a apropriação de seus frutos pela humanidade. Defende-se a ideia de que justiça social é o eixo em torno do qual se pode articular o tecido social. O texto convida o leitor para uma reflexão acerca das condições de afirmação da cidadania, o que pressupõe uma ideia de justiça e respeito, presente em variadas concepções filosóficas ou religiosas. Diante de uma realidade mundial de recrudescimento da intolerância, a educação pode desempenhar um papel importante na construção de uma cidadania ativa ancorada na busca de justiça social que possa oferecer resistência à tendência crescente de ampliação do estado de exceção.

ABSTRACT In this article the authors discuss the pertinence of considering social justice as a secular ethical imperative, and not as an option legitimized only by left-wing ideologies, a necessary understanding for the preservation of Western democracies. It draws on the delimitation of a problem presented by some researchers, such as Fukuyama and Huntington, denouncing the failure of attempts to associate the development of science with the appropriation of its outcomes by humanity. They defend that social justice is the axis around which the social fabric can be articulated. The text invites the reader to a reflection on the conditions of citizenship affirmation, which presupposes an idea of justice and respect, present in various philosophical or religious conceptions. In the face of a worldwide reality of intolerance intensification, education can play a crucial role in building active citizenship, anchored on the search of social justice capable of resisting the growing tendency to expand the state of exception.

This article analyzes the performance of the indigenous health agents in the Alto Rio Negro region, with the objective of reflecting on the implementation of the indigenous health care in Brazil. It highlights the relationships these agents establish with the forms of attention used by families to solve their health problems. Theoretically, it is based on the contributions of Eduardo Menéndez on the analysis of care models from an anthropological perspective. It was noted that self-care practices were the first instance of resolution of health problems and that medications are central to the transactional relationships between self-care and biomedicine. The actions of indigenous health agents facilitate access to biomedical services, functioning as well as generators of self-care practices.

Se analiza la actuación de los agentes indígenas de salud en el Alto Rio Negro para reflexionar sobre la implementación del subsistema de atención a la salud indígena en Brasil. Destacan las relaciones de los agentes con las formas de atención utilizadas por las familias para resolver sus problemas de salud. La base teórica es el análisis de los modelos de atención de Eduardo Menéndez desde una perspectiva antropológica. Se anota que las prácticas de autoatención son la primera instancia de resolución de los problemas de salud y que los medicamentos son centrales en las relaciones transaccionales entre autoatención y biomedicina. La intervención de los agentes facilita el acceso a los servicios biomédicos, es decir, funcionan como generadores de prácticas de autoatención.